Rubinstein Taybi - Argentina

Les cuento de Ian ya que vamos terminando el año…..es difícil empezar a escribir porque veniamos muy bien con muchos avances, por ejemplo: mantenecerse bastante tiempo parado, concentrase en lo que estaba haciendo pero en la ultima reunión que tuve con las terapistas me dijeron que Ian no está respondiendo a lo que le piden que haga, que estamos casi como cuando empezamos en septiembre del año pasado. Ellas (las profesionales) no encuentran explicación a lo que está pasando porque venía muy bien.

Me todo muy de sorpresa no esperaba que me digan eso. Se lo llevo al traumatólogo porque necesitaba plantillas ortopédicas (tiene pie plano) y como estaba trabajando mucho de parado era muy importante. Hoy no quiere ni estar parado osea que las plantillas no están cumpliendo con su función empezó a tirase para atrás y está muy nervioso con gritos finitos. No se lo puede tener upa porque tiene mucha fuerza y no se queda quieto. Por suerte las convulsiones desde julio que no ha tenido.

El 18 de diciembre fuimos a Buenos Aires a control al hospital Gutiérrez con la genetista Fernández la cual le llamo mucho la atención de los informes de las terapistas de Entre Ríos, ella dijo que por lo general este síndrome no tiene retroceso que si tienen un retraso madurativo, que sigan trabajando las terapistas Y que continúe con natación (le encanta el agua) y que estaba de acuerdo con una acompañante terapéutica.

Que volvamos el año que viene para misma fecha. Esta es la última semana de las terapias y natación, el año que viene comenzamos en febrero con todo. Muy feliz navidad y que comiencen el año cargado de energía.

Erika - Diciembre 2009, Entre Rios

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