Hola soy Maria Cristina Camacho de Billone, tengo tres hijos: Rodrigo Alfredo (31 años), Paulo Cesar (29) y Leandro (19). Paulo y Leandro tienen RTS.

Paulo nació el 25 de febrero del 80 pesó 2,300 Kgr y no le descubrieron el RTS hasta que al año y medio de vida mediante un estudio radiológico le detectaron que padecía la enfermedad de Hirschsprung (tiene una parte del intestino que no funciona) y le tuvieron que hacer una colostomía (ano contractura) en ese momento pesaba 5,300 Kg y a los 20 días de haberlo operado ya había aumentado 1kg. A los 4 años se le cerró el ano contractura y desde ese momento comenzó a vivir una vida normal, caminó a los 2 años y medio, fue 3 años a escuela especial y después él mismo quiso pasar a un colegio común (y yo lo respeté a pesar de la negativa de los docentes), rindió en un colegio provincial con pocos alumnos y su examen fue muy bueno ya que ingresó a segundo grado y nunca repitió grado (el primer año le hizo el seguimiento el colegio especial y después fue asistido por una profesora de educación especial quien concurría cada 10 o 15 días al colegio y le brindaba a la docente las pautas para el trabajo que debería realizar con Paulo).

Cuando terminó la escuela primaria había que encontrar un lugar para que él pudiera seguir desarrollándose como persona, fue entonces que supermercados americanos (hoy Disco) estaba haciendo incorporación de personas con discapacidades diferentes, donde felizmente ingresó Paulo previo a realizar un curso y rendir un examen (que aprobó con 9,50).

 

 

En supermercados Disco hace 14 años que trabaja quedando sólo frente al área de vegetales en su horario. Además fue scout más de 10 años, dónde viajó con ellos a Brasil. El año pasado estudió computación. Hoy practica natación, estudia salsa y se ha inscripto para ingresar al teatro para ser actor. Paulo es muy independiente, se maneja sólo por toda la ciudad (siempre acompañado por su celular). Realmente es un ejemplo de vida.

Cuando Paulo tenía 10 años y Rodrigo 12 , nació Leandro el 19/03/90 con 2,030Kgr por cesarea (igual que Paulo), prematuro por mi problema de sangre (RH-). Leandro vivió dos meses y medio en incubadora y se le realizó la colostomía a los dos días de nacer. Después se realizaron numerosas operaciones de intestinos con resultados negativos. Hoy estoy escribiendo estas reseña con la vida de mi hijo en el hospital Anchorena, Buenos Aires, donde se encuentra internado (ha sido intervenido por octava vez de los intestinos) pero lamentablemente no ha dado los resultados esperados por tantas cirugías que se le realizaron como mencioné anteriormente.

Leandro deberá convivir con una colostomía siempre. Cuando era bebé comenzó con convulsiones, al principio eran leves, luego cada vez fueron siendo mas fuerte hasta llegar a quedar sin habla por mas de una hora. Cuando tenia 12 años las convulsiones empezaron a desaparecer por eso es que se le fueron retirando los anticonvulsivos.

Hoy sólo toma 2,5mg de diacepan a la noche porque cuando cumplió los 16 años tuvo una pequeña convulsión debido a su cambio hormonal. Su retraso es físico madurativo, al igual que Paulo, pero son muy inteligentes y tienen mucha memoria visual. Leandro no pudo como Paulo realizar actividades ya que su patología fue mucha mas severa y se encuentra imposibilitado de caminar, por tal motivo está en silla de ruedas (debe ser operado de caderas debido a la luxación de las mismas). No pudo concurrir a la escuela ya que su estado se lo impedía (sólo fue un año).

Debo decir que cuando Leandro nació era el tercer caso en el mundo en que se repetía esta patología en hermanos. Según su neurólogo hay solamente un 25% de probabilidades de repetición en hermanos. Dios, nuestro padre celestial me bendijo con dos ángeles maravillosos que día a día luchan por superarse y es su hermano mayor Rodrigo, su papá y yo quienes los apuntalamos para que puedan lograr sus sueños.

Tanto a Paulo como a Leandro les gusta la música, pero a Leandro le gusta el futbol y cada vez que juega Instituto de Córdoba (Club del cual somos hinchas) vamos todos a ver el partido (en casa está lleno de fotos con los jugadores) y Leandro entiende mas que todos, grita cuando el árbitro cobra mal o cuando un jugador se manda alguna equivocación. Es un verdadero personaje y no se caya nada.

Su sueño es caminar para ir a la cancha caminando asi es que ahora vamos por una operación de caderas para tratar de cumplirle el sueño.

Quien tiene hijos especiales no debe sentirse mal ni rechazarlo, al contrario, vuelvo a decir que es una Bendición de Dios ya que ellos solo saben dar amor a cambio de nuestra ayuda por eso debemos estar siempre orgullosos de ellos porque cada logro es un esferuzo muy grande que deben hacer para conseguirlo. No nos olvidemos que de una manera u otra, “Somos todos iguales”.

Cristina, 29/11/2009

 

 

 

 

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