Una historia especial...

.....Como ya había nacido Agostina (su hermana mayor) por cesárea el nacimiento de Ornella fue programado para las 9:00 hs del lunes 14/10/1996. Nada hacía suponer que era un embarazo diferente. Nació con 39 semanas de gestación y un apgar de 9-10. Su peso fue de 3,200 kg. Un dato que no le dí importancia en ese momento fue la cantidad de mecoño al nacer . Los estudios de rigor dieron normales y en 4 días estábamos en casa.

Durante los 3 primeros meses Ornella dormía bastante y comía para ganar algo de peso, en dos ocasiones esporádicas tiene regurguitaciones pero luego no las repetiría. Como yo ya tenía la experiencia de mi hija mayor, observaba que había cosas que ella no hacía, por ejemplo a los tres meses dejar quieta su cabecita... A los cincos el pediatra que la atendía, frente a mi insistencia, y sin estudios previos, me llegó a decir que podíamos estar frente a un Síndrome de Down encubierto. Esta actitud me motivó a consultar a otro profesional y de esta manera tuve la suerte de conocer al Dr. Gregorio Rowensztein. El mismo después de examinarla durante una hora aproximadamente me dijo: ... en principio es UNA MADURADORA LENTA sería conveniente empezar a realizar estimulación temprana, además de la batería de estudios genéticos. Su experiencia me transmitió que más allá de rotular con nombre y apellido un síndrome habría que trabajar lo antes posible para poder acotar la brecha e integrarla de la mejor manera.

Comenzamos así la experiencia más maravillosa y a la vez más tediosa por el miedo a lo desconocido, que fue la estimulación temprana. Ornella era muy hipotónica, recuerdo que parecía un “flancito” se escurría entre las manos.

Concurríamos tres veces por semana al consultorio de la kinesióloga, y así logramos que el 11 de abril de 1998 comience a dar sus primeros pasos sola.

A su vez asistía un Jardín Maternal, para fomentar su integración con otros niños.

Durante este tiempo y hasta los tres años aproximadamente tiene resfríos y gripes como “enfermedades delicadas”. Sus tímpanos recien pudieron verse por completo a los 7 años, ya que la implantación de sus orejas como lo pequeño del conducto auditivo, dificultaban los controles de rutina.

A los dos años comienza a decir sus primeras palabras y ya para los tres forma oraciones. Se consulta en esa oportunidad con una fonoudióloga quien sugiere seguimiento pero aceptando los tiempos de la niña. En este mismo momento, logra controlar esfínteres líquidos. Y continúa con sus estreñimientos crónicos.

Siempre fue una niña bastante reservada, retraída y muy miedosa, pero también siempre a logrado insertarse en los grupos.

Al finalizar la Sala de 4 años, como no reconocía colores, números ni esbozaba la figura humana, el gabinete del colegio nos sugiere que haga una permanencia en la sala para poder adquirir los conocimientos adecuados. Por tal motivo, la cambiamos de escuela y realiza la permanencia con resultados satisfactorios. A partir de este momento, es asistida por una Maestra Integradora una vez por semana. Comienza a usar lentes porque tiene miopía y atimatismo, y estrabismo convergente y divergente en forma alternativa.

Estando en la Sala de 5 años, su pediatra considera que ha alcanzado un estadio en el cual amerita una nueva evaluación genética.

De esta manera y sin más el 4 de septiembre del 2001, nos presentan a ... el SINDROME DE RUBINSTEIN TAYBI.

Imposible no buscar información por más que los profesionales sugerían no ingresar a Internet. El miedo hacían más ansiosa mi búsqueda.

Debo reconocer que desde aquel día, ya nada fue igual.... o sí. Nada igual, porque esos apellidos marcarían su futuro .... pero si igual porque redoblé mis fuerzas para poder ayudarla como el primer día.

A los 4 meses de haber sido diagnosticada, sufre la pérdida irreparable de su padre biológico. Todo el dolor que conlleva este hecho se fue superando con las terapias correspondientes. A pesar de todo, logra controlar deposiciones mayores en el mes de marzo del 2002.

Paralelamente comienza Terapia Ocupacional para poder mejorar su motricidad fina y gruesa que para esa fecha era muy torpe. En particular, sus extremidades superiores son pequeñas y de dedos cortos. Aprende además, a andar en patines.

A fines del 2002 se plantea el interrogante sobre la escolaridad más adecuada para ella y conforme a la evaluación del Gabinete Psicológico se le da la posibilidad de asistir a un Colegio Común, siguiendo la modalidad de la Maestra Integradora que la asista una vez por semana.

A mediados del 2003 adiciona terapias de psicopedagogía. Estas son las únicas que continúa en la actualidad.

En octubre del 2006 se entera que tiene el síndrome.

Recientemente, hemos concurrido al odontopediatra, ya que como tiene el paladar ojival, sus colmillos están mal implantados por lo que en breve le colocarán aparatos de corrección bucal.

En la actualidad cursa cuarto grado, con Maestra Integradora y extracurricularmente practica natación, gimnasia artística y básquet. Es muy independiente en lo referente a su aseo personal, sólo se le complica atarse los cordones.

Algunos de los tic's que mantiene: son saltar delante del televisor moviendo las manos “al estilo Don Pirulero”, morderse los dedos índice y pulgar cuando algo le genera angustia, o ansiedad.

Hobbies: Le encanta jugar al fútbol, mirar televisión y chatear.

Nadie sabe su futuro, porque saber el de ella....Solo sé que la amo y estoy muy orgullosa de que sea mi hija.

Hoy nuestra familia está integrada por Papá Oscar, hermana mayor Agostina, Hermano Lucas, Hermano menor Facundo y Mamá Gabriela.

Cuando recurrí a Internet para buscar información y sólo encontré la misma en otros idiomas, me angustié por el vacío que esto podría producir en las personas que no dominaran otra lengua. Es por ello que a partir de allí comencé una insistente búsqueda de padres y niños portadores del síndrome en Argentina para poder formar la Asociación.

Estoy a disposición de cualquiera que requiera mi experiencia y labor de madre.

No es fácil, lleva tiempo pero sé que podemos lograrlo, JUNTOS.

Blog de Ornella                                          

 

 

 

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