Historia de Matias

Soy Pamela,madre de tres hijos, mi hijo menor, Matias que en la actualidad tiene tres años y medio de edad es portador de dos enfermedades genéticas raras Osteogenesios imperfecta y el síndrome de Rubinstein Taiby.

  Te contaré un poco nuestra historia, cuando tenía ocho meses de embarazo de Matías mi médico me informo que iba a tener que realizarme una cesaría urgente, ya que presentaba problemas serios de presión, lo cual era muy peligroso , puesto que mi segunda hija nació casi muerta  debido a un alza de presión se me desprendió la placenta y me vino una hemorragia severa, la cual me dejo muy grave y que no volvería a contar dos veces, en resumen Matías fue sacado un mes antes de lo previsto.

Al nacer no me lo entregaron y lo pasaron directamente a la UCI, yo no entendía nada, para mi el era un niño perfecto y no le encontraba ningún defecto, al contrario lo encontraba hermoso, al llegar la tarde la matrona que me asistió durante el parto fue a visitarme y le pregunte que pasaba con mi hijo y me dijo "señora su hijo es raro, tiene los dedos raros , tiene las orejas raras y los ojos raros" me sentí desesperada, no sabía que pensar ni que hacer, al pasar los días y tras muchos exámenes realizados a mi hijo en el hospital se pudieron percatar que sus ambos fémures estaban arqueados, que presentaba agenesia del cuerpo calloso, que había nacido con su paladar ojival, que tenía un ductus en su corazón, que presentaba criptoquídea derecha y el otro testículo lo tiene ascensor, que nació con ambos lagrimales tapados, que sus articulaciones son extremadamente hiperlaxas y que presenta trastornos de la deglución , es decir solo a unos días de nacido comenzó a alimentarse con sonda naso gástrica con la cual estuvo hasta el año de edad, momento en el cual decidimos realizarle una gastrostomía la cual todavía utiliza para su alimentación.


Al egresar del hospital, en donde estuvo un mes hospitalizado, me derivaron a la Teletón , que es una institución muy buena que ayuda y estimula a todos los los niños y niñas que presenten algún problema de malformaciones o problemas de retraso sicomotor, en esta institución se le comenzó a estimular en forma integral en todas sus áreas de desarrollo. Desde el momento de ingresar a la institución a la actualidad Matías a tenido que utilizar tres tipos diferentes de corsé o correctores, ya que debido a la fragilidad de sus huesos estos se van curvando provocando una escoliosis severa, además los huesos de sus fémures también se han ido arqueando por lo que debía dormir con canaletas nocturnas.

En la actualidad ya no utiliza estos aparatos pero  para pararse y tratar de caminar debe colocar en sus piernas unas correas correctoras, ya que tiende a girar sus pies hacia afuera y como aún no es capaz de caminar solo, debe apoyarse de un burrito o carro de arrastre, con respecto a sus otras áreas de desarrollo te podría contar que presenta un retraso general, ya que al mirarlo tiene el desarrollo de un niño de 18 meses, que aún no habla, solo dice papa y mama y se da a entender con señas o gestos.
Solo en enero de este año (2007) supe que era portador del síndrome (a los tres años y medio de edad) y entonces pude entender muchas cosas sobre mi hijo, como por ejemplo por qué al realizar la gastrostomía la anestesia le provocó una taquicardia que lo llevó a la UCI tres días.


N uestra vida no ha sido fácil, pero cada día le agradezco a Dios por habérmelo enviado, el para mi no es una carga, es un premio el cual disfruto cada día. A veces me desespera saber que va a pasar con su futuro, que va a pasar cuando deba entrar al sistema escolar, que cosas logrará hacer, cuando podrá caminar, cuando crecerá, no sé son tantas preguntas sin respuestas que trato de no pensar negativamente y ver el futuro con optimismo tratando de que cada día logre un poquito mas que lo ayude a desenvolverse mejor por sí mismo.

Matías es un niño de pocas palabras, pero su mirada y abrazos me entregan tanto amor que me da la fuerza para seguir luchando juntos y caminar con alegría al futuro, lo amo con toda mi alma y se que el lo sabe.

 

 

 

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