La vida de Lourdes

En primer lugar quisiera presentarles a nuestra familia la cual se compone de papá Miguel, mamá María José, Fabiana y Yamila (hijas del 1er matrimonio de Miguel), Nazareno de 5 años y Lourdes (mas conocida como Luchina) de 4 añitos recién cumplidos. Luchi nació el 6 de mayo del 2005 de una cesárea programada, pesó 2.650 Kgs. Y su apgar fue 6/9, lo que más me llamó la atención fue que tenía dos dientes en el maxilar inferior, por lo demás todo normal. Nos fuimos a casa a los 2 días porque las dos estabamos bárbaras. Ya en casa el tema se empezó a complicar porque tenía reflujo gastro esofágico grado V y generó que tuviera que tomar leche de fórmula especial para reflujo y dejara la teta. Al mes y medio presenta un cuadro febril con un pico de 39,6 y la llevamos directamente al Hospital Garraham en donde mediante un análisis de orina se detecta una infección urinaria, deribándonos a internación en el Hospital Francés. A los 4 días le dan de alta con derivación a nefrología y a partir de los estudios realizados (Cistouretrografía miccional) se diagnostica el reflujo vesiculouretral bilateral grado IV con doble sistema.

A partir de ese momento Luchina padece 4 infecciones urinarias más que derivan por ende en 4 internaciones en la Clínica Constituyente de Morón, allí conocemos a la Dra, San Miguel (jefa de internación pedriátrica) y ella nos contacta con el Dr. Carlos Perea (Jefe de urología y cirugía infantil del Hospital Posadas) quien evaluando la situación determina practicarle una vesicostomía (30/09/05) para no generar mas compromiso en los riñones (igual ella quedo con daño renal permanente del 50%). Desde ese momento nuestra vida fue otra, por dos años y medio no presentó ninguna infección mas y su crecimiento fue maravilloso. El 12/02/09 se le realiza el reimplante de uréteres en el Posadas con éxito total y el 1/09/09 deja los pañales en forma definitiva de noche y de día!!!

Quiero comentarles que ella nacio con un estrabismo intermitente que se resolvió solo a los dos años aproximadamente, actualmente continuamos con controles oftalmológicos de rutina. Como mi marido y yo trabajamos Luchi asiste al jardín desde los 9 meses, es allí donde el equipo interdisciplinario comienza a observar cosas que yo no podía ver: Comenzó a caminar a los 18 meses (cosa que a mí no me alarmó demasiado), comenzó a balbucear a los 24 meses (ella va a fonoaudióloga desde los tres años), tenía un juego mas solitario que en conjunto. A raíz de esto me recomiendan que para el siguiente año se comenzara sala de 4 años (ciclo 2009) con maestra integradora. Acá viene lo interesante del caso, al iniciar los tramites de cobertura en mi obra social necesito derivación de neuróloga (nunca la habíamos llevado) y ella a su vez nos deriva a genética (Dra. Sod de Diagnomed) y…SORPRESA… el lunes 23 de marzo nos informan que Luchi padece SINDROME DE RUBINSTEIN TAYBI.

Como verán ha sido un largo camino el que debimos recorrer hasta llegar al diagnostico, para nosotros como padres es muy importante esto porque no solo le podemos encontrar una justificaci´pon a todo lo sucedido, sino que también mediante la confirmación de su enfermedad podemos encontrar el mejor tratamiento para su estimulación Su retraso madurativo es leve y además contamos con un equipo de profesionales que no solo es completamente idóneo sino que también nos tratan con respeto, nos informan, nos contienen y nos acompañan en este camino.

Lourdes es una nena FELIZ, dulce, cariñosa, sociable, pícara, caprichosa, hermosa y por sobre todo una LUCHADORA!!!! La amamos y estamos super orgullosos de ser su familia.  

 

 

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