Historia de Ian

Les cuento sobre mi familia la cual esta compuesta por mi esposo Ariel de (31) Brian (3) Inan (1) y yo Erica (27). Ian (1) nació por cesárea porque tenia ya del primero pero fue programada fue el 06/06/06 a las 14hs.

El nació bien con un peso de 2800 gramos a los dos días nos fuimos a casa todo re bien hasta que el 25/06/06 notamos que se puso pálido y se estaba empezando a poner morado y no reaccionaba estaba dormido no lloraba enseguida la llamamos a la pediatra y se lo llevamos ni bien lo vio nos mando de urgencia al hospital a ponerle oxigeno lo estabilizaron y nos trasladaron a Concordia que nos queda a una hora de viaje porque acá es una ciudad chica ,a la hora le pusieron respirador y nos dijeron que tenia broquiolitis aguda estuvo ocho días internado en neo después nos trasladaron al hospital de acá que estuvimos cinco días mas el estuvo muy grave después se seguía atacando con broquiolitis hasta los nueve meses.


A los ocho meses cuando lo lleve a control como los meses anteriores le comente a la pediatra que Ian no se sentaba solo que se tiraba para delante o hacia los costados pero el en peso, crecimiento iba bien .Ella me dijo que lo estimule en mi casa por 15dias al llegar la fecha y haber echo lo que me dijo volví porque no había progresado, entonces me dijo que vea a un neurólogo, el cual me pidió una resonancia magnética cuando estuvo el estudio nos dijo que el nene tenia una discapacidad que era genético y que tenia un retraso de seis meses que había que ir a Bs. AS para hacerle otros estudios … ese momento fue el mas duro para mi.


En Abril nos fuimos al hospital de niños Gutierrez, nos atendió la pediatra Natalia y lo vieron cuatro médicos mas, me sacaron turno para el mes siguiente en el hospital de día donde nos atendieron re bien el doctor Joaquín y cuatro médicos mas le hicieron fondo de ojos los cuales dieron bien, la parte de sonido también ,un encefalograma y me mandaron con la genetista doc. Fernandez la cual me le pidió radiografía de los pies y manos los cuales dieron la característica de que son mas anchos y el tiene el paladar alto, mucho pelo adelante con dos remolinos unos ojos celestes es distinto al resto de la familia siempre contento se le hizo un análisis del cromosoma 16 que demoro un mes en estar no me dijeron nada.

En junio cuando estuvo el resultado viajamos y nos dijeron el diagnostico……

¿síndrome de que ? fue mi pregunta y nos explico algo no mucho y que teníamos que seguír con estimulación que no hay otro tratamiento.


El no tiene estrabismo ni problema de oídos ni para alimentarse tampoco en los testículos ni de riñones hasta hoy.
Si tiene un soplo pequeño, problema respiratorio que esta en tratamiento con un neumonólogo, es muy seco de vientre desde chiquitito no puede gatear ni estar parado, todavía no se sienta solo, no dice ninguna palabra pero es muy activo y se da cuenta de todo. 

2008. Ian comienza con una fonoudiológa nueva empezamos hoy y también terapia ocupacional ellas trabajan en con junto en el mismo lugar tiene media hora con cada una dos veces por semana. Ian todavía no logra sentarse solo pero si lo sentamos queda y juega bastante con los juguetes,se lleva todo a la boca todavía se tira para atrás. Todavía no habla, no dice nada ni balbucea se mantiene bastante parado y hace algunos pasitos desparejos pero los hace por supuesto que teniéndolo de los brazos.

Convulsiones . Las convulsiones primero tubo una que fue de noche, estaba acostado en la cuna y lo fue a tapar para dormirnos y estaba duro con los ojos hacia atrás y con mucha saliva lo saque de la cuna y no reaccionaba lo sacudimos y le hablamos con mi esposo habrá durado dos minutos cuando reacciono nos miraba como que no entendía lo que había pasado y se durmió, durmió toda la noche pero unos días antes había estado con trastorno en el sueño, pasaba horas de la noche sin dormir y al otro día se levantaba temprano. Al otro día le comente a la pediatra y me dijo que le dio una convulsión yo no sabia que era una convulsión, cuando me dijo empecé a templar y me entro mucho miedo. Al mes le volvió a dar dos con diferencia de dos horas esta ves empezó a temblar y miraba fijo y se babea mucho la pediatra me dijo que lo tenia que dejar quieto y a pagarle la luz y que haya silencio porque después le daba mucho sueño y tenia que dejarlo que duerma quedaba muy cansado. Vimos un neurólogo el cual nos pidió una resonancia magnética y le dio un remedio que se llama tregetol ese día tuvo otra convulsión habían pasado quince días de las otra dos anteriores, fue por la noche y en este caso le temblaban los brazos y las piernas y se ponía re duro. Al día siguiente tuvo ocho convulsiones y ese día se le hizo el estudio el cual no dio el motivo de las convulsiones. El neurólogo le aumento la dosis, el día siguiente tuvo cuatro, a lo dos días le dieron tres le temblaba la cabeza y tenia los ojos fijos, se ponía los labios morados y te daba la sensación que no podía respirar pero no teníamos que hacerle nada solo esperar que pase. Al día siguiente le dieron cinco de la misma forma al otro día de dio una pero mas fuerte el bracito derecho le quedo sin fuerzas por una hora. A los dos día lo tuvimos que llevar de urgencia con oxigeno porque le dieron diez en total, en el día cinco en una hora y no salía de una convulsión que empezaba con otra estaba agotado. Se le hizo análisis y tampoco salía el motivo de las convulsiones y hasta hoy no se cual fue el motivo. El neurólogo le cambio la medicación que es la que esa tomando hoy la cual es Logical toma por la mañana y por la noche empezamos con una medida y a la semana se la bajamos porque lo dopaban mucho. Le han dado tres más pero mucho mas suaves ahora hace dos meses que no le han dado. Les puedo decir que es horrible ver a tu hijo con una convulsión y no poder hacer nada solo esperar que se le pase enseguida. Erika, mamá de Ian

Ian después que se le pudo controlar las convulsiones sigue muy bien como si nunca tuvo nada por suerte no lo afecto en nada. El desde septiembre que comenzo con fonodiologa, terapista ocupacional y quinesióloga dos veces por semana 1/2hs con cada una a tenido muy buenos avances -sentarse -estar mas tiempo parado -hacer unos pasos -controlar la saliva -esta mucho mas tranquilo -se conecta mejor con los juguetes -come muchisimo mejor Ademas los sabados hacemos equino terapia que le encanta y lo va ayudar para poder controlar el equilibrio. A partir de febrero empieza pileta una vez por semana. El medicamento que toma es Logical (acido valproico) toma 2ml por la mañana y por la noche, por suerte va muy bien y es muy inteligente las terapistas dicen que el da para mucho mas que es un poquito vago.

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