Ashley y Allison nacieron el 29 de junio del 2004.

El embarazo fue difícil porque yo he tenido anemia de siempre y porque en una perdida anterior se supo q tenía una extraña incompatibilidad con el tipo de sangre del padre con la reacción similar al de los rh+ yrh- asi que tenia q hacerme muchas ecografías para vigilar que las nenas no tuviesen problema por ello y vigilar mi hemoglobina, aparte tengo hipotiroidismo, así que se consideraba de riesgo el embarazo, cuando tenía 5 meses les vieron una malformación cardiaca y entre en pánico y como vivía en España me vine a Colombia para estar cerca de mi familia, además porque supuse que los cuidados serian muchos siendo 2 bebes y yo no contaba con la experiencia de ni siquiera 1. El ginecólogo q me estaba revisando cuadro fecha para que las gemelas nacieran de 37 semanas pero lo q tanto temían paso y mi cuerpo empeoro el ataque a los glóbulos de las gemelas asi que en una cita cuando cumplía las 34 semanas el médico decidió que tenían que sacarlas ya, como no hubo cupo ese dia, al dia siguiente temprano fui y finalmente nacieron mis chiquitas por cesáre.

Lo primero q le genero curiosidad al médico q la recibió fue la forma de sus dedos e inmediatamente observo los míos y pregunto si los del papa eran asi, yo le respondí que no la verdad no alcanzaba a ver mis niñas asi que no entendía exactamente q duda tenia él, yo solo las vi un segundo y no muy bien ( soy miope) y se las llevaron a la unidad de cuidados intensivos.

Casi 24 horas después pude ver a las bebes y me causo impresión la mancha (se refiere a la mancha en la frente) y obviamente la forma de los dedos y se lo pregunte al pediatra el dijo que lo de los dedos era clinodactilia y que la mancha podría ser muchas cosas que no me preocupara por eso, les pusieron fototerapia por 3 días y oxigeno ahí supe que pesaron Ashley 1900 grs y Allison 1700 y median 47 cms y 44 cms respectivamente, para mi era una tragedia que estuvieran en uci yo quería tenerlas en casa.

 

 

 

Siete días después salió Ashley de uci y casi 12 dias Allison, y estando en la habitación del hospital el pediatra se me acerco y dijo q el había visto esa mancha en alguna parte que a el le gustaría tomarle fotos a las niñas y compararla y pues me dio molestia pero aun asi accedí, al dia siguiente llego y asi de una vez me dijo “sus hijas tienen síndrome de rubinstein taiby”, e inmediatamente pregunte van a tener?? Y el me dijo, no se preocupe, como yo había estudiado medicina antes (3 años) y mi hermana es enfermera profesional sabia que un sindrome no era cualquier cosa pero me hacía muy extraño asi q le pedi por teléfono que buscara información en internet, esa noche mi hermana me llamo y lloraba tanto que yo casi no le entendía asi que pedí que pasara alguien mas, como no pudo colgaron y 10 minutos después llamo y empezó a decirme lo que había encontrado, yo llore mi hermano estaba conmigo cuidando la otra nena en la misma habitación y se angustio paso el al teléfono empezó a llorar y bueno esa fue la peor noche de mi vida realmente no entendía que pasaba ni porque me estaba pasando a mi y lo q ella encontró en internet se me hacia tan cruel y en fin …. lloramos toda la noche y al día siguiente le grite al pediatra q era un mentiroso que porque no me había dicho de una vez todo eso que venia con el síndrome y trato de calmarme y yo le dije que por favor hicieran pruebas genéticas, el me explico q en Colombia no habían las pruebas especificas para el síndrome que se hacia el diagnostico por clínica y que me iba a traer un cd q le habían enviado de Londres para que conociera el síndrome que se consideraba una enfermedad genética rara, luego vino puso el cd en su pc y me enseño las fotos vi que si que todos tenian la mancha y los deditos de una manera específica y que tenían otros rasgos similares.

Ahí empezó mi proceso de luto con la negación, yo creía que estaban equivocados, luego pensaba en que dios las sanaría, luego en los montones de cirugías que habría que hacer para corregir sus defectos físicos en un montón de cosas que ahora me parecen una total tontería pero que cuando paso realmente no podía pensar en mas y lloraba y lloraba, mi esposo siempre estuvo muy tranquilo el no lloro nunca lo ha hecho y el solo dijo no pasa nada son mis hijas y asi las amo, y pues el tenia la serenidad que a mi me era imposible, empezó a pasar el tiempo y yo estaba desesperada por salir del hospital pero ellos decían que tenían que destetarlas del oxigeno y que debían subir un poco de peso para poderlas llevar a casa.

Cuando cumplieron el mes lograron destetar a la mas grandecita y casi 3 días después a la mas chiquita y me dejaron ir a casa, hasta ese momento nadie de mi familia había visto las gemelas solo mi familia cercana mis padres y hermanos y de la familia de mi esposo nadie., No quería hablar del síndrome, yo casi no sabía nada como iba a explicarlo, estuvieron 7 dias exactos en casa solo 7 y empezó lo realmente difícil, Ashley empezó a tener fiebre muy alta y a ponerse cianótica cada vez que lloraba y luego Allison igual las llevamos por urgencias, hospitalizaron a Ashley enviaron a Allison a casa y luego 2 dias despues estaba Allison hospitalizada también empezaron a retener liquido y ellas que eran tan delgaditas se veían muy gorditas y mandaron llamar a un cardiopediatra que pidió un eco cardiograma y ahi descubrieron los 2 defectos cardiacos un dap (ducto arterioso persistente) y un cia (comunicación interauricular) pero dijo q no habría problema solo 1 dia después Ashy empezó a ponerse peor tenían que subirle cada vez mas sus niveles de oxigeno y estando en la habitación hizo un paro respiratorio por lo que la llevaron inmediatamente a la uci, Allison quedo conmigo en la habitación yo iba a ver a Ashley y luego volvía para estar con Allison, 2 dias después Allison empeoro y tuvieron que pasarla a uci también, las pusieron una al lado de la otra aunque en cama separada porque lejos lloraban mucho y para que la visita de nosotros fuera mas fácil, ahi me di cuenta que la primera vez que estuvieron en uci fue una bobada que tenían oxigeno por cánula y fototerapia pero estaban bien y lo entendí cuando entre y las vi con su respirador mecánico y un mundo de cables, las tenían sedadas todo el dia para q no se sacaran nada, les hicieron muchos exámenes y al médico le causo atención que ambas tenían neumonía en la misma zona del pulmón pero por un agente diferente, su situación cardiaca empezó a empeorar asi que empezaron con nitro y todos esos medicamentos que sirven para ayudar a la función cardiaca, luego su parte renal empezaba fallar .

Un día el médico me dijo las niñas no van a salir de aca y yo inocente pensaba que tardarían en salir y me dijo “ellas se van a morir” y yo le dije pero ambas? Y dijo si aunque tienen neumonía por diferente agente la condición es igual de critica en las dos, yo para variar llore y llore …. mi esposo que tenia un turno difícil de trabajo aprovechaba 2 horas de descanso que tenia para atravesar la ciudad y venir a ver las nenas me consolaba a mi y las veia a ellas , casi no las podíamos ni tocar porque el solo contacto hacia que se desaturaran en su oxigeno, aparte de todo Ashley empezó a tener síntomas de megacolon y tuvieron que retirarle su alimentación por lo que estaba muy irritable y aumentaron la sedación fue el mes más espantoso de sus vidas y han pasado de todo pero ese el peor.

Empezaron a intentar con varios medicamentos pero la infección era cada vez peor, las declararon en asepsia general e intentaban e intentaban hasta que dijeron vamos a intentar con este medicamento si no cede lo siento pero no podemos hacer mas y yo por dentro solo le rogaba a dios que por favor no me las quitara ¿Que mas daba que tuvieran síndrome o no? yo las quería así y así las iba a cuidar pero que por favor no se las llevara.

Yo nací en un hogar cristiano y mis padres son pastores mi padre ahora jubilado y mi madre dirige una iglesia así que llamaron a todo el mundo literalmente para que la oración que ya habían iniciado desde su ingreso a uci creciera despues de un mes en estas condiciones la infección empezó a ceder primero en Ashley y luego en Allison, esto es algo q nos genera curiosidad porque después de esto siempre fue asi primero enfermaba Ashley y 2 o 3 dias después Allison y para salir igual, las pasaron a habitación y con oxigeno estuvimos en piso casi otro mes y al fin me las lleve a casa con oxigeno y todo y un mundo de medicamentos que si furosemida y captopril para el corazón que si metocloprmida para el reflujo en fin….

Medicamentos mas el oxigeno ahí pedimos el primer tanque para casa y lo ubicamos en medio de las dos cunas para que ambas lo recibieran, de aquí en adelante todo se repite con pequeñísimos cambios les diré que en total mis hijas padecieron unas 6 neumonías en un año con hospitalizaciones donde la más corta duro 14 días, cuando las niñas cumplieron los 8 meses (feb) tuvieron otra neumonía y no mejoraba por lo que el médico considero que su situación cardiaca influía y que era necesario operar del dap a las nenas primero Ashley (18feb/05) que aparentemente su fallo cardiaco era peor, la ingresaron y salió todo muy bien al dia siguiente se movía como si nada hubiese pasado y se veía muy fuerte ante el dolor, estuvo 3 dias en observación y la destetaron de su oxigeno por fin, pero Allison estaba muy mal y no la podían ingresar asi a cirugía, en Allison además sospecharon que su reflujo estaba empeorando y que era eso lo que le generaba las neumonías por desplazamiento de alimento al pulmón le hicieron 2 o 3 exámenes de cias digestivas q confirmaron la sospecha y el otorrino y el neumólogo tomaron la decisión que para no empeorar el daño pulmonar lo que debían hacer era ponerle una sonda de gastrostomía para alimentarla y hacerle la cirugía antireflujo mas una piloroplastia pero que no se podía antes que la de corazón.

Ashley se fue a casa con su padre e inicio terapias física, ocupacional y del lenguaje, y yo me quede en la clínica con Allison hasta que empeoro de tal manera q el cardiólogo dijo tenemos que operarla así y me explico que las condiciones en que habían operado a Ashy habían sido mucho mas beneficiosas que las de Allison no tenían la misma posibilidad de resultados y que era grave la situación que rezara ( era la segunda vez que escuchaba eso y me asuste) intentaron primero hacerle la cirugía por medio de cateterismo pero sus arterias eran tan chicas que el coil no paso, pero sirvió porque descubrieron que aparte de los dos defectos cardiacos tenia nas colaterales (varias) que le estaban llenando sus pulmones de sangre) asi que hubo que operarla (16 marzo/05), la operaron salió todo muy bien afortunadamente la pasaron a piso y entonces me informaron que la dejarían reposar ahí en la clínica 7 días y que debían hacerle la cirugía antireflujo (ar) asi se hizo( 24marzo/05) y cuando me entregaron la nena con su sonda en el estomago la note muy cambiada casi al instante. De las dos Allison era la que sonreía siempre y se movía mas, Ashley casi siempre torcía la boca y solo le sonreía a su padre, después de ese día Allison duro casi un mes sin moverse se quedaba estática y sonreía muy poco, al fin la pude llevar a casa e iniciar terapias como su hermanita. Allison no pudo ser destetada del oxigeno en la clínica como su hermanita y tuvo que regresar con él a casa de hecho tuvo que esperar casi 2 meses para que se lo quitaran pero después de otra neumonía tuvieron que ponérselo nuevamente y tuvo que pasar su fiesta de primer año con oxigeno, y solo se lo quitamos para las fotos (con permiso del pediatra) el daño en sus pulmones por el paso de alimento a ellos fue muy severo, casi para octubre ya se desteto de oxigeno por las noches y el 1 marzo del 2006 por fin fue destetada totalmente del oxigeno, las nenas seguían presentando neumonías pero cada vez se trataban con mayor facilidad y el neumólogo opto por tratarlas en casa ya para esta fecha les habían quitado la mayoría de sus medicamentos.

En todo este tiempo de hospitalizaciones y cirugías pasaron cosas hermosas … a los 11 meses Ashley empezó a gatear, el día antes de cumplir el año se les hizo el examen de ADN para descartar otras patologías, y la genetista comprobó que las gemelas eran de ADN idéntico que no tenían otro síndrome y que por fenotipia eran RTS.

A los 13 meses Ashley se puso de pie y Allison en esos días dijo mama y papa perfectamente los 15 meses Ashley dijo perfectamente papa y mama. A los 16meses Allison se puso en posición de gateo y a los 18 gateo a los 22 meses Ashy camina cogiéndose de las barandas y a los 23 meses Allison se puso de pie..

Con respecto a la salud después de los 2 años se puso todo más tranquilo seguían con algunas infecciones respiratorias pero el médico las trataba en casa seguían en observación constante de cardiología, neumología, pediatría, cirugía (Allison) y oftalmología solo controles a los 2 años y medio (dic del 2006) las operaron de estrabismo bilateral y Allison aun continuaba con su sonda pero ya con alimentación por boca y sonda a la vez.

En febrero del 2007 yo empecé a estudiar terapia ocupacional para ayudar a las niñas, se les contrato una profe particular para que empezara a trabajar con ellas en casa y mi esposo trabajaba en turnos de tarde y cuidaba a las nenas de día para que yo estudiara. El 31 de mayo del 2007 (día muy memorable) se le retiro por fin la sonda de gastro a la nena y continuo con el orificio abierto lo que la incomodo mucho.

En febrero del 2008 empezaron a ir al colegio regular solo para contacto con los niños durante 4 horas en la tarde cosa que ellas disfrutan muchísimo y en julio del 2008 por fin le cerraron esto a la nena dejándola libre al fin en septiembre 15 les operaron los dedos bilateralmente y a las dos el mismo día para la corrección de pulgares y ahora mañana tenemos cita para que el ortopedista de fecha de la corrección de rodillas.

Yo sé que la historia es muy revuelta y tengo muchos recuerdos de todo en mi cabeza pero me cuesta organizarlos, si tienen alguna duda pregúntenla, las nenas aun no caminan Ashy sigue caminando si la toman del brazo y Allison cogiéndose de las barandas de su cuna por dentro o por fuera, solo dicen papa y mama y algunos balbuceos beben del vaso estamos tratando de que usen la cuchara solas y no tiene control de esfínteres. Yo las amo con locura nada en el mundo absolutamente nada me da la felicidad que ellas me dan mi esposo las ama y tiene una relación muy especial.

Ahora respondo sus dudas:

Efectivamente la mancha a la q me refiero es a la de la frente q como dices se va desvaneciendo de hecho es muy marcada en una de las gemelas (Ashley) no de nacimiento si no porque ella se auto agrede golpeándose con la baranda de la cuna cuando uno no hace lo que ella quiere.

El comportamiento en general es tranquilo juegan juntas aunque últimamente pelean mucho por los juguetes, se ríen mucho la mayoría de las veces solas y otras con su padre q las hace reír a carcajadas, odian estar mucho tiempo solas sobretodo dentro de la cuna y cuando quieren que las saque de la cuna lloran, cuando tienen hambre Ashy grita y si me demoro mucho empieza a golpearse, la otra nena arremeda a su hermana como un grito pero fingido lo que hace que Ashy se enoje aun mas.

Pedir las cosas pues no, porque no hablan solo dicen a veces algo como meme que nosotros suponemos es deme y casi siempre es comida, de resto lo que ella quiere ella lo coge, cuando esta dentro de la cuna saca las piernitas y mueve la cuna hasta donde esta lo que quiere si esta por medio la cuna de la hermana entonces la mueve osea si Ashy quiere algo lo busca, Allison si lo tiene cerca ella aun no desplaza la cuna con la habilidad de su hermanita y si esta debajo levanta el colchón y mete la manito entre las tablas o con los pies también ayer estuvimos con el ortopedista pediatra para la revisión de las rodillas y hay q operarlas pero está esperando unos rayos x para saber exactamente que y como...

Lo bueno es que dicen que tiene buen patrón de marcha que es el plantígrado y que eso es buena señal, yo tengo curiosidad por saber si para que ellas hagan control de esfínteres necesitan primero hablar o caminar.

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