Franco  Vischi

Tuve un embarazo normal hasta los 7 meses de vida, realizándome controles mensuales sin registrar ninguna anormalidad, lo que empezamos a notar

Que la fecha de probabilidad de nacimiento en un principio era para un 18 de sep. , se extendía a medida que transcurría el embarazo sin que la obstetra  fuera de ningún llamado de atención, llegamos al 8 mes de embarazo y la fecha daba para a mediado de octubre.

El que si nos alerto fue el medico ecógrafo, y consultar a un  amigo personal y obstetra adecuado al tamaño Carlos vizcaíno, era un indicio que algo estaba sucediendo. Empezó a notar cambios en la placenta, como así mismo el crecimiento de mi panza no estaba

En consecuencia nos trasladamos con urgencia a la ciudad de Buenos Aires  siendo nativos de la ciudad de Paso de los Libres, Corrientes. Ya en capital un nuevo obstetra Dr. Claudio Sidi, me envía a realizar una ecografía doppler  ya con un embarazo de 8 meses ,  con un resultado de que habría 50% de probabilidades que nazca un niño dow , que desconocí hasta después del nacimiento .

Franco llega a nuestras vidas el 2 de septiembre de  1998  llenos de esperanza   con un montón  de ilusiones , me realizan una cesaría en el sanatorio quintana , con un peso de 2,870 , edad gestacional 39  talla 47 , perímetro cefálico 31, alimentación pecho , primer control neonatológico bien , como no nació con lo que el resultado de la ecografía , el mismo obstetra indica un control con una medica genético.

La que le realiza  Dra. Gabriela Obregón, nos da como resultado a los 2 días de vida colobo mas de iris de ambas pupilas, totalmente proporcional, perímetro cefálico muy por debajo del tamaño normal,  testículos por encima, exceso de cabello.

Como primera medida  , nos envía a un examen oftalmológico para ver si fue afectado totalmente la visón , esto con 5 días de vida , ecografías de  cerebral, testículos, riñones, corazón , pulmones, radiografía de tórax , columna , estudio auditivo, genéticos ,  resultados de los estudios normales , la felicidad era inmensa .

En nuestra ciudad comenzaron a surgir , estreñimientos permanentes, descenso de peso muy importante , continuaba con el pecho y complemento especial,   tuvo reflujos al principios , devolvía por la nariz , debía dormir inclinado, en la cuna  , al mes de vida se le opero de hernia  inguinal.

Con todas estas  dificultades  a los 7 meses  de vida nos dan el diagnostico del síndrome Rubinstein Taybi  que sorpresa, la noticia nos dejo paralizados, había que comenzar a ver que era esto. Encima desconocido, nos indica el medico pedíatra a un neurólogo Dr. Arroyo, y nos explica que es un síndrome, y lo que iba a necesitar Franco para su futuro, y lo primero era estimulación temprana  con grupos de profesionales, como era muy chico se comenzó con fonoudiología y kinesióloga, La primera información que tuvimos de lo que era este síndrome lo sacamos de Arts Brasil.  Leímos la parte donde dan las edades cronológicas y madurativos de un niño con rts, ahí nos dio un poco de tranquilidad, en el sentido de no exigirle cosas que el no iba a lograr como hablar, o caminar. Una información importante fue el de los dientes por las caries, entonces no le acostumbramos a lo dulce ni a las gaseosas. Golosinas.

Franco  comienza a gatear  a su manera   era muy gracioso, siempre con una sonrisa, su carácter comenzó a manifestar, cuando no lograba su objetivo, la 1ra vez que lo vi. con un agresividad tremenda fueron 4 meses  antes de caminar que ya tenia 2 años y 2 meses , no se quedaba quieto en ningún lugar , tiraba todo lo que tenia  a su alcance , nos mordía machísimo , balbuceaba , aplaudía muy fuerte , cabezazos como reacción  , se despertaba muy temprano y no paraba , dormía bastante bien , tenia sus etapas de mucho llanto ,angustia , crisis por la noche, entendía lo cotidiano , comenzó maternal , tenia reacciones agresivas  debía tener una auxiliar solo para el .

No miraba TV, no jugaba con nada, necesitaba siempre el apoyo y mirada del adulto , no se integraba con sus pares, adora andar a caballo con su abuelo, con su papa andar en auto , sigue con estreñimiento, crecimiento siempre por debajo de su talla normal.

Una nueva etapa bastante difícil, con traslados a Bs. As mensualmente,  para controles médicos y mejorar el tema conductual que se manifestaba constantemente, siendo que no podíamos compartir con el una vida social, sacarlo de la casa era muy difícil , movilizarme sola  imposible .Con 4 años en relación con su desarrollo con la evaluación de Dr. Marcela garcía Álvarez  departamento de pediatría de Fleni se refería : 1.marcha independiente 2. Persistencia de etapa oral  en lo relacionado con su actividad lúdica 3. hiperquinesia con trastorno asociado de la atención 4. Lenguaje expresivo limitado al uso de escasas palabras de dos silabas, con cierta ecolalia silábica, 5. Ausencia de control de esfínteres, 6.dependencia de rutinas y presencia de ciertos rasgos obsesivos, 7. Ciertas conductas peculiares  tales como oler todo ,8. Ausencia de hábitos de independencia incluyendo habilidad de comer solo,

Es un niño conectado e hiperactivo, con perímetro cefálico en 1ds, con motilidad ocular preservada, se observa buen desarrollo motor grueso.

Se efectuó multidisciplinaria desde el punto de vista de lo conductual y de comunicación detectándose importante trastorno en la habilidades comunicativas debido a la falta de medios adecuados (lenguaje  gestos, ) por lo tanto  sugiere ofrecer un medio alternativo y aumentativo de comunicación como el sistema Pécs.  Picture Exchange communication system , consiste en la utilización de tarjetas con imágenes que debe ser entregado al adulto para recibir el objeto pedido, en esta etapa nace su hermano Félix , estuve los 3 meses antes del parto viviendo en Bs. As, ahí aprovechamos y comenzó con el lic.  Mauro Mascotena sede Fleni Escobar ,y comienza la etapa de implementación de señas y los Pécs , desde ahí cambio bastante nuestras vidas, aprendió 3 señas , dame,  casa  y trabajar fue mágico , con el licenciado , trabajaba de una manera increíble , se sentaba algo que nunca había hecho solo para comer , fue un trabajo de hormiga , con juegos didácticos muy simples y prácticos , comienza su etapa de trabajar , atender , quedarse sentado aunque sea 2 minutos , se agrega nueva fono sol Stamatti , y fue increíble como comienza a trabajar con los Pécs e incorporar  señas, también comenzamos con el control de esfínteres , hacerlo mas cotidiano , como podíamos hacer alguna señas como para darle herramientas para comunicarse

Lo conductual estaba muy complicado comienza con su primer medicamento, para la compulsividad e irritabilidad. Crisis emocionales.

En esta etapa decidimos con mi marido a vivir en Bs. as, Franco, tuvo conductas muy agresivas  por los cambios, llegada de hermano,  los celos.  

Nos comentan de grupos terapéuticos en forma domiciliaria, no podíamos creer, nos conectamos con el lic.  Facundo Bargallo (CEDIT)  y comenzó el trabajo en  el departamento , con una carga diaria de 3 horas por la mañana , al termino de meses  se le agrega por la tarde unas 2 o 3 horas mas, consistían en terapeutas como , psicopedagogía , psicóloga, Prof. Ed. física , maestra especial , fono, músico terapeuta  y otros,    ya con 5 años y medio , comienza a tener problemas con el sueño ,control de esfínteres de día por la noche  continua con pañal, agresividad mas acentuada , desde siempre los ruidos fuertes lo molestan , no puede estar en grupos grandes , deciden ponerlo en un colegio integrado acompañado de unas de las terapeutas , por la tarde se le agrega mas carga horaria .

Como continua con la agresividad cambiamos de neuróloga,  Dr. Nora Grañano  que a demás de aumentar la dosis del medicamento anterior le agrega 2 más.

Comienza una escuela especial , continua con loa terapias por la tarde de 6 horas diarias de lunes a viernes , ya con 7 años , continua con los berrinches , crisis emocionales , no controla por las noche , tiene exceso de orina , desde la salud  con resfrios ahilados  una sola ves convulsión por estado febril muy chico ,  huele todo lo que tiene a su alcance , aplaude sin para  con mucha fuerza  dice mama ,papa ,bebe, acá,  llama a su abuelo( Ney  ) le dice meme y a su tío José Carlos  me , le gusta mucho , andar en auto es feliz, jugar en los autitos chocadores , ir al supermercado , andar en colectivo , subte,  comienza a integrarlo de a poco a su  hermano Félix le dice bebe , a la niñera la llama Vivi , el crea e inventa algunas señas .es muy difícil salir a lugares públicos como pelotero , casas de amigos,  cumpleaños no queda quieto en un lugar , sigue con déficit d atención , comienza a tener problema con el sueño con mas frecuencia , a despertarse muy temprano y no descansar en todo el día , la agresión se manifiesta con mayor intensidad  hacia el hermano , y resto de las personas conocidas como desconocidas,  tiene etapas buenas conductuales y muy malas , es muy  rutinario , muy prolijo

Ordena todo en su lugar, comparte muy bien sus pertenencias,  también su dormitorio con su hermano.

   Cuando esta concentrado emite un sonido

Hoy con 8 años y 8 meses los problemas con el sueño se soluciono con un 4 to medicamento   y desde fin del año pasado se le agrego un 5 to medicamento.  

 En este momento es un buena etapa, hasta ahora esta estabilizado, siempre controlado por la neuróloga y el pediatra,  es feliz se ríe mucho tiene dibujada una hermosa sonrisa, es muy social, ama a sus primos, abuelos, tíos, le gusta mucho estar en su casa compartiendo con la familia.  Comenzó un nuevo equipo terapéutico, por la mañana hasta el mediodía y esta con psicomotricista Adolfo Masariche y equipo hasta las 17hs.

Con todo nuestro amor quiero agradecer a toda nuestra familia, por el amor incondicional hacia Franco y el apoyo a  nosotros, y a nuestros queridos amigos del alma   por estar siempre presentes , en cada etapa de nuestras vidas , en los momentos mas  difíciles ,y felices . No se imaginan lo importante que son,  y la felicidad que le da Franco cada ves que comparte con cada uno de ustedes, gracias a Dios por darle la vida.

 

 

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