HISTORIA ERNY

Mi nombre es Ernesto tengo 40 años soy médico especialista en cirugía general, mi esposa se llama Mirna y es médico especialista en medicina familiar, tenemos 2 hijos Ernesto y Tony de 8 y 4 años respectivamente, siendo Erny el niño al cual se le diagnostico el síndrome de rubinstein.  

Vivimos en Mérida, estado de Yucatán, México. Mi esposa cursó  un embarazo normoevolutivo hasta la semana 30-32 cuando se detecto un retardo en el crecimiento intrauterino, que requirió valoración estrecha de las siguientes semanas con visitas mas períodicas el ginecobstetra,  hasta que a la semana 38 se decidió  interrumpir el embarazo por medio de cesárea por riesgo de que el bebe tuviera un problema intrauterino, todo salió dentro de lo esperado pero el peso del bebe era 1750 grs y midió 46 cms.

Su pediatra le otorgo un apgar de 8-9 que es lo normal en todos los niños, sin embargo ante el peso bajo se dejo en incubadora durante aproximadamente  2-3 hrs para adaptarlo y poder controlar su temperatura, cosa que sucedió y saió para estar con la mamá y así continuó, posteriormente se vinieron días difíciles pues el bebe no dormía despertaba cada 2 hrs y tomaba poco seno materno hasta que a los 45 días su pediatra que por cierto es primo mío  nos dio la noticia que había detectado un soplo cardiaco, lo cual causo estragos en la familia.

El  cardiólogo indico  diagnosticó  una comunicación interventricular, y se continuaron los estudios incluso fue valorado por unos médicos americanos que llegan cada año a mi ciudad especialistas en cirugías de corazón en niños, y la conclusión fue que el soplo no representaba mucha complicación  y  que Ernesto podía llevar una vida normal sin requerir hasta el momento cirugía alguna, como ha sucedido hasta ahora, posteriormente su desarrollo evolutivo fue mas lento que el común denominador de los demás niños, sin embargo el hecho de ser médicos nosotros y tener a su pediatra en la familia, nos ha ayudado a detectar algunas cosas a tiempo, por indicación del pediatra.

Fue necesario llevarlo a estimulación temprana ya que tenía disminuído el tono muscular lo cual hicimos y el pequeño empezó a caminar al año y  8 meses.

La neuróloga que lo vio dentro de los primeros 3 años nos pronosticó que tendría problemas en su desarrollo psicomotriz y nos sugirió visitar a un genetista.

Este último profesional confirmó las sospechas del síndrome, se realizaron estudios de cariotipo los cuales fueron normales. 

Erny ha ido creciendo  afortunadamente bien sin mayores problemas de salud su problema cardiológico ya no requiere medicinas;  es asmático pero después de 3 años de inmunoterapia oral está mucho mejor con episodios aislados de asma.

A los 5 años tuvo un  cuadro de apendicitis, posteriormente presentó una recuperación de su peso que actualmente lo ha puesto por arriba del peso normal de hecho quienes lo conocieron de pequeño y lo vieron delgado y por alguna razón lo dejaron de ver, cuando lo ven nuevamente no lo reconocen, lo que si nos ha causado problemillas es la cuestión conductual y la relación en la escuela, pues su desarrollo psicomotriz no es el mismo que lo otros niños de su edad. 

Ernesto inicio un jardín maternal a la edad de casi 4 años para adaptación y posteriormente a un año la escuela nos dijo que no se comprometían a poder darle la atención que requería lo cual nos llevó a la búsqueda de una escuela que se adaptara a sus necesidades, esto se logró gracias al apoyo de la terapista del lenguaje, porque he omitido comentar que Erny  tiene problemas del lenguaje por lo que ha asistido a terapia del lenguaje desde la edad de 4 años, y actualmente tiene un lenguaje que aunque esta lejos de ser el ideal para un niño de su edad si es mucho mejor y esto ha tenido una mejoría notable. 

Siguiendo con la escuela,  encontramos una que se decía integradora, cuya directora tiene muchos estudios, pero la verdad desde mi perspectiva creo que no fue lo mejor paso casi 2 años hasta que nos dijeron que Ernesto empezaría la primaria, a lo cual yo me opuse pues estaba muy lejos de lo mínimo para iniciar en ese curso, lo cual me llevo a buscar otra escuela, y por recomendaciones encontré una que maneja el modelo Montessori que es a la cual sigue asistiendo hasta el momento actual, tuvo 3 meses de adaptación antes de que terminara el curso, y luego inicio el curso desde el principio en el llamado kinder, este método tiene algunas cosas particulares pero es muy estricto en la disciplina, lo cual le sirvió mucho a mi hijo, pero a solicitud de la directora y de una terapista a la cual acude por las tardes se nos recomendó una UNA SOMBRA llamada en inglés y en el lenguaje educacional shadow, que sería un acompañante.

Le sirvió mucho a Ernesto, y aunque no logró el nivel académico tuvo avances importantes, el problema ha sido en particular en este curso escolar que inicio en septiembre, con el avance a primer grado de primaria, lo cual significo un gran cambio y creo que lo desubico mucho.

Además por algunas cuestiones tuvo 3 shadows en este período de 4 meses, lo cual lo descolocó más aún.

Durante todo este tiempo hubo una crisis en noviembre cuando lo reportaron por haber agredido a la shadow esto es haberle jalado el cabello, o empujones con la misma shadow, que ocasionó que tuviéramos que ir por él en una ocasión que nos dijeron que quiso romper algunas cosas, por lo cual estuvimos desesperados por saber que hacer hasta que acudimos a una psicóloga que nos calmó y nos indicó que dejaramos descansar a Ernesto una semana pues habían sucedido muchos cambios que lo habían hecho tener una regresión importante.

La maestra no ha interaccionado con mi hijo por el contrario creo que Ernesto no es tomado muy en cuenta como debería ser en una escuela normal con un plan integrador, de hecho Erny tenía una mesa separada de los demás sólo con su shadow cosa que después de insistir con las autoridades de la escuela, y la terapista, decidieron que se sentara junto a una compañera.

En estos días se ha hecho algunas observaciones a la directora y parece que van a tomar ciertas medidas para que esto mejore, ya se acerca el período de vacaciones y nuevamente un relajamiento que en nuestro caso es bueno para mi y para mi esposa, pero tal vez no para Ernesto pues pierde la disciplina de asistir a clase y en enero será un empezar de nuevo aunque creo que ya será menos difícil pues se esta trabajando en esto.

Aún no lee ni escribe y conoce algunas letras en forma aislada, las vocales, y algunas consonantes cuenta hasta el 20 y en ocasiones al treinta es muy juguetón y fácil de relacionarse con los demás aunque su problema del lenguaje le dificulta a los demás poder entenderlo, le gusta jugar con sus coches (esos pequeños matchbox) los cuales tiene bastante algunos ya no tan nuevos ni tan íntegros, pero puede pasarse horas jugando sólo así, al igual que con sus muñecos de los increíble, toy story y ni que decir de las películas de barney las cuales tiene muchas y aún a su edad de 8 años cuando los niños se interesan por otras cosas el sigue queriendo y pidiendo a barney.

 

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