Historia de Celeste

Paso a contarte la "Historia de Vida de Celeste". Celeste el domingo 14 de diciembre cumplió años, como todas las madres en esa fecha, recordé el parto y las instancias del nacimiento...me pasa todos los años,,,ella además es hija única..no pude tener más. Ese día hacía calor...el mes de diciembre en Bs As por lo general es caluroso. Entramos al sanatorio a las 7.00 de la mañana y Celeste nació recién a las 20.30hs.

El parto fue complicado...se encontraba encajada en el canal...pero no hacia ningún esfuerzo por nacer... yo intuía que el mismo no iba a ser fácil...porque los estrioles urinarios daban una maduración mayor a la cuenta de mi embarazo y por eso deciden hacerme una cesárea ...me pusieron mucha anestesia...tanta que deliré toda la noche...lo único que recuerdo es unos bichos horribles y alucinaciones espantosas. A ella me la traen recién a los dos días de nacida, ya que estuvo en lámpara por ictericia según me dijeron...Me alegró tanto ver su pequeña y dulce carita, fue una hija muy deseada, era una beba que dormía todo el tiempo y no quería tomar la teta, además yo me encontraba en un estado deplorable..por tanta anestesia innecesaria que me dejó como secuela un bloqueo de rama izquierda total...si hubo mala praxis pero nunca hice juicio!.

Celeste tubo poco peso y problemas para alimentarse por inconvenientes en la deglución, bronquiolitis y bronquitis a repetición, estrabismo, no control de esfínter, dedos gordos de pies y manos en forma de masa, paladar ojival, se sentó al año, estuvo en cuadropedia hasta los 3 años, ya que gateó hasta ese momento.

Comenzó a caminar a los 36 meses con problemas por pies planos valgos, astralago aplanado y su hipotonía global, usando zapatos ortopédicos y luego plantillas para ayudarla en su locomoción. Lo más grave fue la internación en carpa de oxígeno por una bronquiolitis grave que tuvo a los 8 meses, allí hicimos una interconsulta con médicos del Hospital Ricardo Gutiérrez y fue la primera vez que escuché la palabra Síndrome Genético. Luego del alta, la llevé a ese hospital y después de un chequeo muy completo me dicen que era portadora del síndrome de Rubinstein Taybi, en ese momento no sabían ni como escribirlo, era de etiología inespecífica, decían que se habia mutado un Gen, no el cromosoma 16, ya que no podían con la tecnología de ese momento hacer semejante hallazgo, ni tampoco había páginas Web o Asociaciones para consultar. Por ello lo único que pude hacer es llevarla a estimulación temprana en el mismo hospital en el Servicio de Neurologìa del Dr. Grippo.

El tiempo fue pasando y Celeste creciendo...era muy difícil insertarla en una institución, el padre hizo abandono del hogar cuando la nena tenía 2 años y yo al trabajar todo el día no podía quedarme a cuidarla. Es así que a los dos años ya iba a Guardería tiempo completo, luego a distintas instituciones privadas donde se prestaba más atención al tema de que no controlaba esfínter, que a sus problemas en el habla y en el andar, y así la matricula y cuota se elevaban a precios siderales, imposibles de pagar...con el tema de que necesitaba asistente terapéutico, me volvían loca. Me endeudé, pedí subsidios, prestamos, pero Celeste siempre tuvo colegio.

El tema renal siempre la mantuvo en un estado de segregación, iba a un cumpleaños y se orinaba o a veces peor lo otro, en los colegios me hacían firmar acuerdos de que nadie iba a tocar a la niña si se hacía encima...por lo tanto me llamaban a mi trabajo a cada rato para decirme que tenía que ir a cambiarla, sino permanecería sucia hasta el fin de la jornada escolar. Ahí estaba pronta dejando mi trabajo con el peligro de que me despidan y corriendo al colegio a lavarla...cambiarla y contenerla! varias veces no quisieron en mis trabajos interinos, renovarme al contrato por ello. Imposible de soportar su organismo, comenzó con infecciones urinarias a repitición.

La Pediatra me deriva a un especialista explicándome que cada infección urinaria dejaba una herida en el riñón y que no podíamos seguir así. A los doce años gracias al Dr.Cánepa especialista en urología y luego Director del Hospital Ricardo Gutièrrez, se le diagnóstica Espina Bífida moderada (por ello lo de la incontinencia crónica, ella no tiene la misma sensibilidad de la cintura para abajo, en una palabra no siente deseos de orinar) y un cálculo renal del tamaño de una aceituna chica el el R. Derecho, producto de las infecciones urinarias a repetición Se intenta hacer litrotricia extracorporea, pero es imposible ya que en el país no había un cateter de la medida del conducto de una vejiga de una niña de 12 años, lo mando a buscar a Canadá, pero tampoco podemos usarlo ya que la onda de choque se hace en una bañadera con agua tibia y Celeste no colaboraba con eso, estaba aterrada, entonces deciden dormirla...pero luego caen en la cuenta de que necesitaban por lo menos 4 ondas de choque para disolver tremendo cálculo. Por lo tanto ya en el Hospital Posadas, el que queda en Haedo, resuelven que lo mejor para Celeste y después de padecer dos cólicos renales agudos o de Miserere (Miserere en Latín quiere decir "Dios ten Misericordía de mí") y de tanto esfuerzo fallido, ya que su organismo no iba a soportar 4 anestesias generales....programan a futuro una intervención quirúrgica.

Es así como el 10 de junio de 2001 le efectúan la operación de riñón derecho a cielo abierto (así se denomina). La misma duró 5 horas , ya que el cálculo era de forma coraliforme y estaba agarrado como un abrojo a la pelvis renal del riñón. Luego de la operación tiene complicaciones por infección post operatoria, no orinaba por vejiga, la misma salía por herida, le sacaba un pañal purulento por hora. A pesar de la Gravedad del cuadro y los 40 días de internación "Dios quizo que se quedara con nosotros ese fue el primer Milagro". Esta no fue su única intervención quirúrgica en 2004, la operaron en el Hospital Roffo de un melanoma...y dos nebos sospechosos uno en la planta del pie y el otro en el dedo hallux del pie derecho, son algunos de los tantos lunares que tiene en su piel blanca, estos y sobre todo el de la espalda además de ser sospechoso, media más de 6 mm y empezaba a sangrar.

Lo más terrible es que ya con 15 años y una operación complicada en su memoria, para entrar a quirófano tuvimos que llevarla con 3 enfermeros, aparte de mi, no se dejó colocar la guía para la anestesia y la única solución para hacerlo, que tuvieron los médicos, es dormirla con morfina disuelta en un jugo!!! es la pura verdad!!! El post operatorio fue terrible, pleno verano 14 de enero, las heridas no cicatrizaban porque eran zonas de transpiración abundante, se la curaba con medicaciones especificas, spray polvos , pero no ayudaba el clima, no sabíamos que las heridas iban a ser tan profundas, le llegaron hasta el hueso de la columna, en la espalda. Por eso cuando el otro día leí, en la pág.Web que por el SRT estos niños tienen tendencia a formar tumoraciones, me dije AHORA ENTIENDO!.

Tuve que alquilar una silla de ruedas y estuvo 3 meses sin poder caminar. No pudo volver al colegio ya que quedó con un gran trauma por lo que le hicieron para anesteciarla, es el día de hoy que tiene miedo a todo lo relacionado con una operación y cuando la llevo al Hospital piensa que la van a operar. Estuvo con tratamiento psicológico y fono audiológico en forma particular para salir de ese estado. Celeste a pesar de toda esta historia de enfermedad y complicaciones en su vida a causa de SRT, y AHORA MÁS QUE COMPROBADOS, GRACIAS A LA INFORMACION DE LA PAGINA WEB DE SRT, es en medio de esas idas y venidas hospitalarias, una nena alegre, que le gusta bailar, la música, la naturaleza, el cine, las películas, salir de vacaciones, festejó sus quince años con mucha ilusión, tiene mascotas una gata siamesa que se llama Obsi y que tuvo cinco bebés y ella presenció el parto que fue acá en casa...es por lo demás coqueta y le gusta ponerse adornos en el pelo, hebillas, trenzas...etc.

A lo largo de su paso por distintas Instituciones tuvo compañeras/os de Colegio muy buenos, a algunos los siguió viendo de vez en cuando ya que cada casa es un mundo y la patología de ella hace que no pueda estar a la altura de algunas circunstancias. Pero siempre pensando en positivo y con el dicho "AL MAL TIEMPO BUENA CARA"!!! El domingo cumplió 21 años ya que nació un 14 de de Diciembre de 1987. En todo este tiempo una sola vez nos encontramos con una nena con SRT y fue en el Hospital Garraham, la chiquita tenía 4 años los padres Vivian en el campo y la habían traído desde su provincia natal para ver porque no caminaba. Ahora que entiendo más sobre este tema, creo que la nena era aguda por sus facciones muy marcadas y porque tampoco hablaba.

 

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