Hola, yo soy Ornella tengo 11 años y me enteré que tenía rubinstein-taybi a los 9.

Todavía no entiendo muy bien que es, a veces me pasa que me agarran unos nervios y pateo todo o golpeo con mi puño cerrado una mesa, hasta que mamá me trata de tranquilizar, pero no es fácil.

Terminé 4to. grado y pasé a 5to en una escuela común, una vez por semana viene una maestra integradora para explicarme algunas de las cosas que no entendí de la señorita de clase. Me gusta mucho mi colegio y a partir de 4to me aceptaron para que me quede en los talleres de la tarde, hago teatro, cocina, manualidades, y jugamos al hand-bol.

Me encanta jugar al fútbol, en febrero del 2008 mi mamá me va a anotar en Racing y voy a ir a jugar 3 veces por semana. Hasta este año fui a All Boys y practiqué natación, patín y gimnasia artística, pero bueno, ya fué  ahora me gusta él fútbol y lo voy  a hacer.Además me gusta jugar juegos de la compu, escuchar música , jugar a la play y mirar televisión.

Para todos los chicos les quería contar que a mi las cosas no me fueron fáciles mi mamá me llevó a muchos especialistas, kinesiólogas, psicomotricistas , fonoaudiólogas, psicopedagógas, el oculista (este mucho no lo nombro porque soy coqueta y no quiero usar anteojos),  además del  pediatra y el neurólogo, y todos esos que te sacan fotos y te ponen cables por todos lados, me canso a veces me aburro pero con el esfuerzo de todos los días puedo ver que estoy logrando un montón de cambios buenos. Así que  hagan lo que les dice mamá y papá. 

A las mamis y papis les quiero agradecer al  igual que mi mamá por querernos, cuidarnos, aceptarnos y ayudarnos a salir adelante. A mi me gustaría ser Chef pero no sé si llegaré. Hace poco leí y pude conocer a una señorita (tiene 19 años) que se llama Melina y tiene el síndrome de dow, ella estudió en el mismo colegio que yo y terminó la secundaria. Hoy trabaja en la secretaría de un colegio y gana su plata. Ojalá todos podamos hacerlo, pero sino que por lo menos seamos felices.

Marcela y mi mamá empezaron el camino para formar la gran familia de RST en Argentina, con amigos en México, Chile y Colombia y todos los que quieran venir..... ayudemos a construirla es de y para todos. 

Los quiero mucho Orne. 30/12/07


Copyright 2007 - Todos los derechos reservados